Barcelona, març 2014
Ben cert és difícil, moltes vegades, quan et sents immers en la necessitat
de donar a conèixer un trastorn, una síndrome que per a molts és desconeguda, i
continues rebent l'estranyesa de propis i estranys.
Aquesta estranyesa saps que a la vegada també et fa a tu estrany als ulls
dels qui sempre observen la teva filla com un ens rar i un pare turmentat per
tenir aquesta mena d'engendre.
La realitat és que això fa ràbia: qui ets tu per jutjar a la gent sense
tenir ni idea de la realitat d'una problemàtica, no parlo només relacionada amb
l'autisme, sinó de qualsevol discapacitat que crea un vel d’incredibilitat i
rebuig innat en molta molta gent? poca solidaritat?
Més aviat ignorància i moltes vegades, malauradament, poca sensibilitat.
I malgrat que saps que no es tracta d'una cosa amb mala fe: és molest.
A molta gent li agrada venir i posar-te la cara de compassió i el pobreta
nena, pobrets pares, ja tenen el cel guanyat.
Probablement si aquest cel que ens proposen o s'imaginen és tan lúcid i
llustrat, de ben segur que ens l'hàgim pogut guanyar, i segur del tot que les
criatures dolces que tenim venen directament d'allà, però també és cert que els
pares que tenim aquests dolços sers amb nosaltres, cerquem més que aquest cel,
i és que la resta entengui on se situa o pot estar situat aquest paradís
imaginari, i on se situa el via crucis per on han anat transitant els primers
anys, sense diagnòstic, sense saber cap on anirà el teu fill: el com serà, si
parlarà, si...
I aquest paradís imaginari és el de l'aprenentatge i coneixença del que
representa i és aquest trastorn i la lluita per reivindicar un munt d'ajuts,
tant econòmics com de serveis, només per abillar la sensació d’anar vagant
entre un especialista o altre, o entre una institució o altra.
Ja només faltaven aquests que anomenen polítics, governants: vaja, els
manipuladors del poble, els que només en treuen profit i, com més d’una vegada
he dit, a sobre se’n foten.
Per això ens cal sensibilització i lluita: sensibilització pel que fa als
sentiments, a les emocions, a les empaties, fins i tot a l’encanteri d’aquestes
persones que, com bé diu el gran Salvador Riera, pateixen una (dis)capacitat,
però per altra banda cal reivindicar, demanar, lluitar.
Que què cal demanar?
Més ajuts, més donar a conèixer què i com és aquest trastorn i que les
institucions oficials augmentin les assistències, els ajuts... és cert que
comencen a moure’s coses, però falta molt, falta molt per aconseguir.
I aquesta és la que vull que sigui la meva lluita; tant de bo no em quedi
sol... ho dubto... sé que som molts els que lluiten pel mateix i, per això,
tant de bo també que entre tots ho aconseguim.
***********************************************************
Realmente es difícil, muchas
veces, cuando te sientes inmerso en la necesidad de dar a conocer un trastorno,
un síndrome que para muchos es desconocido, y continúas recibiendo la extrañeza
de propios y extraños.
Esta extrañeza sabes que a la
vez también te hace a ti extraño a los ojos de los que siempre observan tu hija
como un ente raro y un padre atormentado por tener este tipo de engendro.
La realidad es que esto da
rabia: ¿quién eres tú para juzgar a la gente sin tener ni idea de la realidad
de una problemática, no hablo sólo relacionada con el autismo, sino de
cualquier discapacidad que crea un velo de incredulidad y rechazo innato en
mucha mucha gente?¿poca solidaridad ?
Más bien ignorancia y muchas
veces, desgraciadamente, poca sensibilidad.
Y a pesar de que sabes que no
se trata de algo con mala fe: es molesto.
A mucha gente le gusta venir
y ponerte cara de compasión y el pobre niña, pobrecitos padres, ya tienen el
cielo ganado.
Probablemente si este cielo
que nos proponen o se imaginan es tan lúcido y lustrado, seguro que nos lo hayamos
podido ganar, y seguro que las criaturas dulces que tenemos vienen directamente
de allí, pero también es cierto que los padres que tenemos estos dulces seres,
buscamos más que este cielo, y es que el resto entienda donde se sitúa o puede
estar situado este paraíso imaginario, y donde se sitúa el vía crucis por donde
han ido transitando los primeros años, sin diagnóstico, sin saber hacia dónde
irá tu hijo: el cómo será, si hablará, si...
Y este paraíso imaginario es
el del aprendizaje y conocimiento de lo que representa y es este trastorno y la
lucha por reivindicar un montón de ayudas, tanto económicas como de servicios,
sólo para ataviar la sensación de ir vagando entre un especialista u otro, o
entre una institución u otra.
Ya sólo faltaban esos que
llaman políticos, gobernantes: vaya, los manipuladores del pueblo, los que sólo
sacan provecho y, como más de una vez he dicho, encima se ríen.
Por eso necesitamos
sensibilización y lucha: sensibilización con los sentimientos, sensibilización
a las emociones, a las empatías, incluso al hechizo de estas personas que ,
como bien dice el gran Salvador Riera, sufren una (dis)capacidad, pero por otra
parte hay que reivindicar, pedir, luchar.
¿Que qué hay que pedir?
Más ayudas, además dar a
conocer qué y cómo es este trastorno y que las instituciones oficiales aumenten
las asistencias, las ayudas... es cierto que empiezan a moverse cosas, pero
falta mucho, falta mucho por lograr.
Y ésta es la que quiero que
sea mi lucha; ojalá no me quede solo... lo dudo... sé que somos muchos los que
luchan por lo mismo y, por ello, ojalá también que entre todos lo consigamos.
