Frank Zappa

FRANK ZAPPA

"Tants llibres, tan poc temps"

******************************
"Tantos libros, tan poco tiempo"

******************************
"So many books, so little time"

16 de març 2014

SENSIBILITZACIÓ I LLUITA - SENSIBILIZACIÓN Y LUCHA




Barcelona, març 2014

Ben cert és difícil, moltes vegades, quan et sents immers en la necessitat de donar a conèixer un trastorn, una síndrome que per a molts és desconeguda, i continues rebent l'estranyesa de propis i estranys.
Aquesta estranyesa saps que a la vegada també et fa a tu estrany als ulls dels qui sempre observen la teva filla com un ens rar i un pare turmentat per tenir aquesta mena d'engendre.
La realitat és que això fa ràbia: qui ets tu per jutjar a la gent sense tenir ni idea de la realitat d'una problemàtica, no parlo només relacionada amb l'autisme, sinó de qualsevol discapacitat que crea un vel d’incredibilitat i rebuig innat en molta molta gent? poca solidaritat?
Més aviat ignorància i moltes vegades, malauradament, poca sensibilitat.
I malgrat que saps que no es tracta d'una cosa amb mala fe: és molest.
A molta gent li agrada venir i posar-te la cara de compassió i el pobreta nena, pobrets pares, ja tenen el cel guanyat.
Probablement si aquest cel que ens proposen o s'imaginen és tan lúcid i llustrat, de ben segur que ens l'hàgim pogut guanyar, i segur del tot que les criatures dolces que tenim venen directament d'allà, però també és cert que els pares que tenim aquests dolços sers amb nosaltres, cerquem més que aquest cel, i és que la resta entengui on se situa o pot estar situat aquest paradís imaginari, i on se situa el via crucis per on han anat transitant els primers anys, sense diagnòstic, sense saber cap on anirà el teu fill: el com serà, si parlarà, si...
I aquest paradís imaginari és el de l'aprenentatge i coneixença del que representa i és aquest trastorn i la lluita per reivindicar un munt d'ajuts, tant econòmics com de serveis, només per abillar la sensació d’anar vagant entre un especialista o altre, o entre una institució o altra.
Ja només faltaven aquests que anomenen polítics, governants: vaja, els manipuladors del poble, els que només en treuen profit i, com més d’una vegada he dit, a sobre se’n foten.
Per això ens cal sensibilització i lluita: sensibilització pel que fa als sentiments, a les emocions, a les empaties, fins i tot a l’encanteri d’aquestes persones que, com bé diu el gran Salvador Riera, pateixen una (dis)capacitat, però per altra banda cal reivindicar, demanar, lluitar.
Que què cal demanar?
Més ajuts, més donar a conèixer què i com és aquest trastorn i que les institucions oficials augmentin les assistències, els ajuts... és cert que comencen a moure’s coses, però falta molt, falta molt per aconseguir.
I aquesta és la que vull que sigui la meva lluita; tant de bo no em quedi sol... ho dubto... sé que som molts els que lluiten pel mateix i, per això, tant de bo també que entre tots ho aconseguim.


***********************************************************




Realmente es difícil, muchas veces, cuando te sientes inmerso en la necesidad de dar a conocer un trastorno, un síndrome que para muchos es desconocido, y continúas recibiendo la extrañeza de propios y extraños.
Esta extrañeza sabes que a la vez también te hace a ti extraño a los ojos de los que siempre observan tu hija como un ente raro y un padre atormentado por tener este tipo de engendro.
La realidad es que esto da rabia: ¿quién eres tú para juzgar a la gente sin tener ni idea de la realidad de una problemática, no hablo sólo relacionada con el autismo, sino de cualquier discapacidad que crea un velo de incredulidad y rechazo innato en mucha mucha gente?¿poca solidaridad ?
Más bien ignorancia y muchas veces, desgraciadamente, poca sensibilidad.
Y a pesar de que sabes que no se trata de algo con mala fe: es molesto.
A mucha gente le gusta venir y ponerte cara de compasión y el pobre niña, pobrecitos padres, ya tienen el cielo ganado.
Probablemente si este cielo que nos proponen o se imaginan es tan lúcido y lustrado, seguro que nos lo hayamos podido ganar, y seguro que las criaturas dulces que tenemos vienen directamente de allí, pero también es cierto que los padres que tenemos estos dulces seres, buscamos más que este cielo, y es que el resto entienda donde se sitúa o puede estar situado este paraíso imaginario, y donde se sitúa el vía crucis por donde han ido transitando los primeros años, sin diagnóstico, sin saber hacia dónde irá tu hijo: el cómo será, si hablará, si...
Y este paraíso imaginario es el del aprendizaje y conocimiento de lo que representa y es este trastorno y la lucha por reivindicar un montón de ayudas, tanto económicas como de servicios, sólo para ataviar la sensación de ir vagando entre un especialista u otro, o entre una institución u otra.
Ya sólo faltaban esos que llaman políticos, gobernantes: vaya, los manipuladores del pueblo, los que sólo sacan provecho y, como más de una vez he dicho, encima se ríen.
Por eso necesitamos sensibilización y lucha: sensibilización con los sentimientos, sensibilización a las emociones, a las empatías, incluso al hechizo de estas personas que , como bien dice el gran Salvador Riera, sufren una (dis)capacidad, pero por otra parte hay que reivindicar, pedir, luchar.
¿Que qué hay que pedir?
Más ayudas, además dar a conocer qué y cómo es este trastorno y que las instituciones oficiales aumenten las asistencias, las ayudas... es cierto que empiezan a moverse cosas, pero falta mucho, falta mucho por lograr.
Y ésta es la que quiero que sea mi lucha; ojalá no me quede solo... lo dudo... sé que somos muchos los que luchan por lo mismo y, por ello, ojalá también que entre todos lo consigamos.


8 comentaris:

  1. La lucha justa, jamas debería de olvidarse, gracias a ella y solo por ella, podemos (O así lo creo) llegar a mejorar como personas, pues a la vista esta, que si no nos lo recuerdan, pronto nos convertimos en marionetas.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Grandes palabras de un gran y buen amigo.
      Gracias Antonio, un abrazo con todo mi afecto.

      Elimina
  2. Hola Gabri, te comprenc i estic molt d'acord amb tu quan expresses queixes en relació a com determinades persones es posicionen davant les (dis)capacitats. Tot menyspreu i tot judici negatiu fa mal i no aporta més que això. Pot ser alguns ho fan per ignorància, altres per "compassió" mal entesa, altres per por a mirar-se les pròpies (dis)capacitats. Pens com tu que tots som persones, i que per tant tots ens mereixem un tracte basat en el respecte, la comprensió i la tolerància. Tots som persones i, per tant, tots comptam amb (dis)capacitats, el què passa és que algunes es veuen a primera vista i d'altres no. També pens que tots som mestres de tots, ja que aprenem uns dels altres... Però a les persones amb (dis)capacitats manifestes les consider "Grans mestres", ja que ens ensenyen els valors humans més elevats: la no crítica, el no judici, la humilitat i la capacitat de reconèixer les mancances, limitacions, defectes i (dis)capacitats propis i personals. També és cert que molta gent, i cada vegada més, estimem la Vida i tot el què és viu. Gràcies per la teva tasca, que estim. Sempre endavant. Lluïsa

    ResponElimina
    Respostes
    1. Encantat i afalagat per les teves paraules i la teva empenta. Compartim sentiments, lluites, i sensacions i això és bell de bon de veres.
      T'estic molt agraït per les teves paraules, Lluïsa.
      Una besada ben dolça.

      Elimina
  3. Querido amigo Gabriel, còmo te comprendo, còmo subrayo todo cuanto dices porque Wally y yo conocemos bastante esta problemàtica y hemos luchado por nuestro hijo desde hace 45 años. La sociedad ha cambiado mucho durante estos años y tiene hoy màs comprensiòn para discapacitados pero todavìa queda mucho para una inclusiòn mejor.

    ResponElimina
    Respostes
    1. Fred, querido amigo.
      Ciertamente somos los que tenemos a estos seres tan y tan especiales los que sabemos lo que cuesta la lucha desde el primer día hasta los siguientes.
      Un verdadero placer tu visita.
      Un abrazo y besos para Wally

      Elimina
  4. Respostes
    1. Gràcies Xelo, no saps el que aprecio tenir-te dins la lluita.

      Elimina