Frank Zappa

FRANK ZAPPA

"Tants llibres, tan poc temps"

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"Tantos libros, tan poco tiempo"

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"So many books, so little time"

26 de febr. 2013

SÍ, ELLA TÉ AUTISME - SÍ, ELLA TIENE AUTISMO




Wikipèdia: "L'autisme és un espectre de trastorns caracteritzats per greus dèficit del desenvolupament, permanent i profund. Afecta la socialització, la comunicació, la imaginació, la planificació i la reciprocitat emocional, i evidencia conductes repetitives o inusuals"


Barcelona, febrer 2013
 
 
Sí, ella té autisme. 


Ha passat el temps, han passat uns quants anys.
 

Al principi tot va ser dur, molt dur; veure com un dels teus fills no evoluciona en el seu creixement, sobretot psíquic; com no segueix l'estela dels seus germans predecessors, et va colpint i deixant una marca de no voler creure-t’ho i, per tant, de no poder ni tan sols pensar-hi.
 

El teu subconscient sap que és una realitat, sobretot quan després d'uns primers moments, que posteriorment es converteixen en mesos i fins i tot anys, te n'adones que realment és cert que hi ha alguna cosa, important, que no rutlla en la teva filla petita.
 

Després et deceps molt quan preguntes i preguntes als facultatius, li fan més i més proves i no hi ha manera que et vulguin donar un diagnòstic: què bo hagués estat si aquest diagnòstic ens l'haguessin dit molt més aviat que no després d'uns quants anys!, ja que rere la nostra lluita dia a dia, amb ansietats, nervis i contradiccions i un, repeteixo, no voler assimilar-ho, la teva ment es va minvant psicològicament, i si haguéssim tingut el diagnòstic molt abans, l'assimilació i el saber cap on tirar(malgrat encara ens costa saber-ho), potser ens hauria fet molt més planer el nostre camí amb la petita.
 

Ara han passat aquest anyets, dotze ja, d’aquí poc tretze.
 

Ella continua omplint enormement de llum l'espai per on passeja el seu somriure, per on emet aquests petits sons acompanyant cançons melodioses, per on passeja la seva llangorosa mirada, reflexos tots del seu esperit absolutament innocent, plenament encès i que llustra tendresa viva.
 

No em puc deixar de banda les seves instintives abraçades, plenes d'energia i enceses de força, que et trenquen les ombres quotidianes.
 

I el millor és que no se n'adona del brut món on estem tots immersos. Dels pocs ajuts oficials que reben tant els que tenen la seva síndrome com en altres discapacitats, de la retallada que li han fet a la seva prestació, mentre observa com ens van robant per totes bandes i com juguen amb les nostres vides.

 
No, ella no es queixa. Ella somriu. Ella ens mira sempre amb una certa melancolia, i colpeja a l'aire els instruments que utilitza per jugar fent estereotípies, aliena a tot el que l'envolta.
 

Sí ella té autisme.

 


Wikipedia: "El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales"
 
Barcelona, ​​febrero 2013

Sí, ella tiene autismo.

Ha pasado el tiempo, han pasado unos cuantos años.

Al principio todo fue duro, muy duro; ver como uno de tus hijos no evoluciona en su crecimiento, sobre todo psíquico; como no sigue la estela de sus hermanos predecesores, te va golpeando y dejando una marca de no querer creer en ello y, por tanto, de no poder ni siquiera pensarlo.

Tu subconsciente sabe que es una realidad, sobre todo cuando después de unos primeros momentos, que posteriormente se convierten en meses e incluso años, te das cuenta que realmente es cierto que hay algo, importante, que no funciona en tu hija pequeña.

Luego te decepcionas mucho cuando preguntas y preguntas a los facultativos le hacen más y más pruebas y no hay manera de que te quieran dar un diagnóstico: ¡qué bueno hubiera sido si este diagnóstico nos lo hubieran dicho mucho antes que después de unos cuantos años! ya que tras nuestra lucha diaria, con ansiedades, nervios y contradicciones y un, repito, no querer asimilarlo, tu mente se va diluyendo psicológicamente, y si hubiéramos tenido el diagnóstico mucho antes, la asimilación y el saber hacia dónde tirar (aunque todavía nos cuesta saberlo), quizás nos habría hecho mucho más llevadero nuestro camino con la pequeña.

Ahora han pasado este añitos, doce ya, dentro de poco trece.

Ella continúa llenando enormemente de luz el espacio por donde pasea su sonrisa, por donde emite esos pequeños sonidos acompañando canciones melodiosas, por donde pasea su lánguida mirada, reflejos todos de su espíritu absolutamente inocente, plenamente encendido y que lustra ternura viva.

No puedo dejar de lado sus instintivos abrazos, llenos de energía y encendidos de fuerza, que te rompen las sombras cotidianas.

Y lo mejor es que no se da cuenta del sucio mundo donde estamos todos inmersos. De las pocas ayudas oficiales que reciben, tanto los que tienen su síndrome como en otras discapacidades, del recorte que le han hecho a su prestación, mientras observa cómo nos van robando por todos lados y como juegan con nuestras vidas.

No, ella no se queja. Ella sonríe. Ella nos mira siempre con un cierta melancolía, y golpea al aire los instrumentos que utiliza para jugar haciendo estereotipias, ajena a todo lo que le rodea.

Sí ella tiene autismo.


15 comentaris:

  1. !Que suerte! tiene tu pequeña tener un padre como tu.
    Un fuerte abrazo

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    1. Gracias por tan agradables palabras, José María.
      Un fuerte abrazo.

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  2. Muy buenas letras dejas aquí Gabriel, comparto el comentario del amigo José María.
    un fuerte abrazo

    Antonio

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    1. Gracias Antonio.
      Un verdadro placer tus palabras.
      Un fuerte abrazo.

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  3. ella sense dubte és l'alegria, la vida ens posa a prova, i de sobte ix el millor de nosaltres mateixos... una trendra abraçada a tots,

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    1. Realment ella ens fa molt meravellosa l'existència.
      Gràcies Xelo, una besada de tot cor.

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  4. Àgatha,la princesa petita que va fer escriure a son avi "al.leluia!"quan ens aninciava que havia nascut. Àgatha,dolça,que en veure que li passava alguna cosa,una llosa enorme va caure'ns a sobre...I tanta incertesa,tanted sospites no dites per evitar que existissin,i també una por principal (que no pateixi,que no pateixin,que no pateixi...). I després,les ganes de fer qualsevol cosa per ajudar-la,uns pares que s'enforteixen i lluiten sempre,malgrat la manca d'ajudes;uns germans que creixen amb una sensibilitat especial que els fa únics;un amor cap a ella que creix i es multiplica cada dia. Agatha,la nena del somriure lànguid i còmplice,la de la guspira perenne,la que quan et busca amb la mirada i t'abraça el món s'atura i les cabòries es curen. Tens sort de tenir els pares i germans que tens i tots nosaltres de tenir-te a tu.
    I la tieta que llegeix aquesta entrada i que escriu això també s'emociona pq t'estima molt.

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    1. Helena.
      Hem parlat avui i t'he dit que m'has emocionat i continuo emocionant-me amb les teves paraules, els teus sentimente, immensos.
      Molts petonets estimadíssima germaneta.

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  5. Una historia con dolor, pero también con asombro y ternura para una realidad diferente.
    Un enorme abrazo para ustedes.

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    1. Yadira.
      Una gran ilusión verte entre mis letras.
      Un abrazo afectuoso.

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  6. Gabriel estoy segura de que Àgatha es una niña feliz, y es gracias a ti y al resto de la familia. No cabe duda de que es difícil saber cómo va a ser vuestra vida, pero hasta ahora habéis encontrado el camino, y seguro que siempre lo haréis.
    Te mando un beso para todos y en especial para ella.

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  7. Asun.
    Mi gran amigas con gran sensibilidad y conocimientos del tema.
    Es un placer y un honor tu amistad.
    Gracias por tus besos, yo te doy muchísimos más.

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  8. Y yo te mando muchos ánimos, Gabriel, no sabes cuánto me gustaría abrazarla. Por mi profesión (soy profesora) he conocido dos niñas así y bueno, nunca llego a imaginar el amor que deben sentir sus padres por ellas, porque si a mí, con un añito de leve trato, consiguen llenarme el corazón de cariño no me imagino la convivencia, creo que el amor de sus padres debe ser como una fuente que jamás se agota. Lo duro, pienso yo, es convivir con la indignación que provoca la escasez de ayudas, esto es una vergüenza lo que pasa ahí, y un día la historia hará justicia a los grandes olvidados del estado, y se pondrán colorados ante la absoluta crueldad que supone cerrarle la puerta a un niño. Perdona, no quiero enfadarte, pero yo también me indigno mucho con esto.
    Menos mal que los tenemos a ellos, que con su luz consiguen levantarnos el día, menos mal que ellos nos alegran. Un besazo, amigo, para los dos y para todos.

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  9. Alba.
    Contigo es imposible que pueda enfadarme, al contrario, lo que tengo que hacer es estar halagado y contento por tus palabras y tu amistad.
    Mil besos, querida amiga.

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  10. No em puc deixar de banda les seves instintives abraçades, plenes d'energia i enceses de força, que et trenquen les ombres quotidianes....
    Agatha té sort de tu, i tu d'ella. Una abraçada!.

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